En la actualidad se han detectado aproximadamente 50 mil pacientes en el mundo y en Colombia a mayo de 2021 se han diagnosticado cerca de 50 pacientes con esta patología.

Según los datos con los que contamos se han diagnosticado pacientes en 13 departamentos más el Distrito Capital. Esto no significa que la enfermedad esté presente solo en estos departamentos, por el contrario es probable que muchos pacientes se encuentren en otros lugares del País, pero que aún no han sido diagnosticados.